Stellungnahmen und Grundsatzpositionen
Lesen Sie Stellungnahmen und Positionen, die das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. herausgegeben hat oder mit unterstützt (letzte 12 Monate). Ältere Beiträge finden Sie in unserem News-Archiv.
- Stellungnahmen
Gesundheitsdaten in Forschung und Versorgung nutzen und schützen
Im Kontext der wissensgenerierenden Forschung und Versorgung ist es notwendig, auf Gesundheitsdaten geregelt zugreifen zu können. Das bedeutet für jetzige und zukünftige onkologische Patient:innen und Betroffene Hoffnung auf wirksame Behandlung und Prävention. Gleichzeitig muss aus der Perspektive der Betroffenen der Schutz sensibler Gesundheitsdaten und der Diskriminierungsschutz zeitgemäß weiterentwickelt werden.
Beteiligung an Forschungsprojekten – Kriterien des HKSH-BV
Patient:innenorientierung gilt für alle Phasen des Forschungsprozesses von der Themen-findung bis zur Ergebnisdarstellung. Patient:innenbeteiligung (Partizipation) kann auf ver-schiedenen Intensitätsstufen erfolgen.
Mitgliedsverbände
- Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. – Bauchspeicheldrüsenerkrankte
- BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
- Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V.
- Deutsche ILCO e.V. – Selbsthilfe bei Darmkrebs und Stoma
- Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH e.V.)
- Frauenselbsthilfe Krebs – Bundesverband e.V.
- Kopf-Hals-M.U.N.D-Krebs e.V.
- MELANOM INFO DEUTSCHLAND – MID e.V.
- Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
- zielGENau e. V.