Forschungs-
kooperationen und Projekte
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. unterhält verschiedenen Kooperationen und beteiligt sich an verschiedenen Projekten.
Das HKSH-BV unterstützt den Ansatz der partizipativen Gesundheitsforschung. „Beteiligung von Patientinnen und Patienten bedeutet, Forschung aktiv „mit“ oder „von“ Betroffenen durchzuführen und nicht „an“, „über“ oder „für sie“. Das HKSH-BV hat eine Hilfestellung für sich und seine Mitgliedsverbände erarbeitet, um über die Beteiligung an einem Forschungsprojekt kriteriengeleitet entscheiden zu können. Zugleich dient der Kriterienkatalog Projekt- bzw. Studien-Antragstellern, die mit der Krebs-Selbsthilfe zusammenarbeiten wollen, als Orientierung, welche Punkte ihrerseits berücksichtigt werden sollten.
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Aktuellen Informationen und Entwicklungen zu den Forschungskooperationen und Projekten finden Sie hier.
Aktuelle Forschungs-
kooperationen und Projekte
Dissolve-E
Dissolve-E – Digitalisierung des AWMF-Leitlinienregisters für ein offenes, leitlinienbasiertes, vertrauenswürdiges Evidenz-Ökosystem
Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) arbeitet an dem Projekt „Digitalisierung von Leitlinienwissen Dissolve-E“. Die Informationsbedürfnisse von Patient:innen und Bürger:innen in Bezug auf digitale Leitlinien im Rahmen strukturierter Interviews und Befragungen werden einbezogen. Hier sind Patientenvertretende des HKSH-BV aktiv.
genomDE
Das Pilotprojekt zum Aufbau einer bundesweiten Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung – genomDE“ wird vom Bundesgesundheitsministerium gefördert. Hauptprojektträger ist die TMF e.V. Das HKSH-BV ist einer von 15 Konsortialpartnern.
genomDE bereitet den Umsetzungsprozess des Modellvorhabens Genomsequenzierung nach § 64e SGB V vor. Inhaltlich geht es darum, die Nutzung der Genomsequenzierung – zunächst für erbliche wie somatische Krebserkrankungen und Seltene Erkrankungen – in der Regelversorgung zu ermöglichen. Außerdem soll die genommedizinische Forschung gefördert werden. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) sowie das Robert-Koch-Institut (RKI) sind vom verantwortlichen Bundesgesundheitsministerium mit der praktischen Realisierung beauftragt. Das HKSH-BV bringt die Perspektive der Patientinnen und Patienten in sechs thematische Arbeitsgruppen sowie dem Steuerungsgremium ein. Schwerpunkt der Tätigkeit ist die AG 5 Outreach (Öffentlichkeitsarbeit).
HeLis
Health Literacy und Selbstmanagement bei Langzeitüberlebenden nach Krebserkrankungen – partizipative Entwicklung und Evaluation eines digitalen, diversitätssensiblen Angebots zur Kompetenzförderung“ (HeLis)
Es handelt sich um ein Projekt des Lehrstuhls für Versorgungsforschung an der Fakultät für Gesundheit/Department für Humanmedizin der Universität Witten/Herdecke. Es wird in Verbund mit der Universitätsmedizin Greifswald und der Universität Siegen durchgeführt. Ziel ist die Entwicklung und Evaluation eines digitalen Angebots für Langzeitüberlebende nach einer Krebserkrankung. Es soll ihre Health Literacy (Gesundheitskompetenz) und Selbstmanagement-Kompetenzen stärken. Das Angebot will durch Entertainment-Education-Ansätzen Langzeitüberlebenden die notwendigen Kompetenzen zur Identifikation, bedarf- und bedürfnisgerechten Nutzung und Bewertung von verfügbaren (Unterstützungs-)angeboten vermitteln. Außerdem sollen sie im Sinne eines Empowerments zum selbstbestimmten Umgang mit der zurückliegenden Erkrankung befähigt werden. Inhalte werden in einfacher Sprache und da, wo möglich, weitestgehend sprach-/leseunabhängig bereitgestellt. Als Co-Forschende sind Betroffene, u. a. aus der Frauenselbsthilfe, Das HKSH-BV arbeit im Projektbeirat mit.
Nationalen Strategie für Gen- und Zelltherapien
Das Berlin Institute of Health (BIH) in der Charité wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) beauftragt, Impulsgeber für eine nationale Standortstärkung zu sein. Neue Erkenntnisse aus der Forschung sollen in die Krankenversorgung überführt werden. Die Entwicklung einer Nationalen Strategie für Gen- und Zelltherapien ist zu koordinieren. Gefordert ist ein multiperspektivischer Ansatz, der relevante Stakeholder aus Wissenschaft, Wirtschaft und Gesellschaft einbindet. Am 12.06.2024 erfolgte die Präsentation des Strategiepapiers und Übergabe an Bundesforschungsministerin Stark-Watzinger in Berlin. Darin werden konkrete Maßnahmen, sowohl für die Entwicklung dieser Therapien als auch deren beschleunigter Anwendung in die Patientenversorgung, vorgeschlagen. Das HKSH-BV hatte in vier Arbeitsgruppen zur Vorbereitung des Konzeptes mitgearbeitet.
Im Rahmen der Nationalen Strategie für gen- und zellbasierte Therapien (GCT) wird ein Programm zur Personenförderung für Early Career Researchers aufgebaut. Die Personenförderung soll spezifische Expertise im Bereich GCT ausbauen und translationale Vernetzungsstrukturen zwischen Grundlagenforschung und Klinik sowie zwischen Akademie und Industrie stärken. Die Konzeption und Implementierung erfolgt am BIH und sieht vor, durch Tandem-Förderung von Junior Clinician Scientists (forschende Assistenzärzt:innen) und Translational Scientists (Wissenschaftler:innen, die an medizinischen GCT Projekten arbeiten und nicht in der Patient:innenversorgung tätig sind), standortübergreifend zu vernetzen. Ziel ist es, dass beide Gruppen gemeinsam an translationalen Projekten arbeiten.
PAL-CYCLES programme
PAL-CYCLES programme steht für transitional palliative care programme for patients with advanced cancer, adaptable to local cultures and healthcare systems. Ziel des Projekts ist es, den Übergang von der Krankenhausversorgung zur häuslichen Versorgung von Patient:innen mit fortgeschrittener Krebs-erkrankung zu verbessern. Es handelt sich um ein europäisches Verbundprojekt unter der Federfüh-rung von Stichting Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, Niederlande. Es wird in sieben Ländern umgesetzt. Das Projekt ist zum September 2022 gestartet und hat eine Laufzeit bis August 2027. In Deutschland wird es von Uniklinik Bonn durchgeführt. Um das Studiendesign an Deutschland anzupassen, werden drei Workshops durchgeführt, in denen Patient:innen und Angehörige ihren eigenen Erfahrungen berichten können. Das HKSH-BV wird sich an den Workshops beteiligen. Es hat sich an der Bewertung von Patientenfragebögen beteiligt.
Patient Reported Outcomes
Patient Reported Outcomes in der onkologischen Versorgung – Interdisziplinäre Arbeitsgruppe der Deutschen Krebsgesellschaft
Im März 2023 wurde die Interdisziplinäre Arbeitsgruppe (IAG) Patient-Reported Outcomes (PROs) im Supportivbereich innerhalb der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) gegründet. Ein Whitepaper „Patient-reported outcomes“ in der onkologischen Versorgung – aktuelle Anwendungsfelder und Initiativen der Deutschen Krebsgesellschaft“ wurde erarbeitet. Das HKSH-BV hat sich dafür eingesetzt, dass vermehrt auch psychosoziale und sozioökonomische Faktoren bei der Erstellung der Fragebögen einfließen.
Aktuell ist die Scope-PRO Studie gestartet. Scope-PRO steht für Screening for supportive care needs of oncological patients – evaluation of a short PRO-question set. Sie ist eine multizentrische, prospektive Beobachtungsstudie, in der das in der IAG „PROs im Supportivbereich“ entwickelte minimale multidimensionale Kernfragenset (KeFraS) auf Supportivbedarf mittels PROs in der onkologischen Routine in Bezug auf Akzeptanz und Relevanz durch Krebsbetroffene und Professionelle bewertet werden soll.
Die Arbeitsgruppe hat sich auf Initiative der Patientenvertreter:innen als Ziel die Entwicklung einer „Nationalen Strategie zur systematischen Implementierung von PROs im deutschen Gesundheitswesen” gesetzt.
Personalized Medicine for Oncology – PM4Onco
Personalisierte Medizin soll im Bereich der Krebsbehandlung dazu beitragen, zielgerichtete Behandlungen für Menschen, die von seltenen und/oder schwer behandelbaren Krebserkrankungen betroffen sind, zu identifizieren.
Personalisierte Medizin soll im Bereich der Krebsbehandlung dazu beitragen, zielgerichtete Behandlungen für Menschen, die von seltenen und/oder schwer behandelbaren Krebserkrankungen betroffen sind, zu identifizieren. Zu diesem Zweck benötigen Forschende eine möglichst hohe Datenmenge. Diese Daten liegen in Deutschland an unterschiedlichen Stellen, in unterschiedlicher Form und aus unterschiedlichen Quellen vor. Die zunehmende Digitalisierung bietet nun die Chance, all diese Daten unterschiedlichster Herkunft zu harmonisieren. Insgesamt haben sich 25 Verbundpartner aus ganz Deutschland in PM⁴Onco zusammengeschlossen, um gemeinsam eine tragfähige und vor allem nutzbare Lösung zu erarbeiten. Das HKSH-BV bringt die Patientenperspektive ein.
Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe
Die organisierte Krebs-Selbsthilfe hat sich in den letzten Jahrzehnten stark entwickelt und sieht sich vielfältigen Aufgaben und Herausforderungen gegenüber. Diese erstrecken sich vom gegenseitigen Austausch und psychosozialer Unterstützung über verbandsorganisatorische Tätigkeiten auf Landes- oder Bundesebene bis hin zu gesundheitspolitischem Engagement: Mitwirkung in verschiedenen Gremien oder Fachgruppen zur Leitlinienentwicklung oder Zertifizierung von Krankenhäusern. Dies bedeutet, dass von den Menschen in den Selbsthilfeorganisationen verschiedenartige Fertigkeiten und Kompetenzen gefordert werden.
Vor diesem Hintergrund wurde über die letzten Jahre von der Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH) in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfeverbänden im Haus der Krebs-Selbsthilfe (HKSH) die Idee eines Schulungszentrums für die Krebs-Selbsthilfe entwickelt und vom Lehrstuhl für Selbsthilfeforschung als Projekt in Form eines Kompetenzzentrums ausgearbeitet.
Förderer und Kooperationspartner
