Gremien & AGs
Die Mitgliederversammlung ist das höchste Beschlussgremium des Vereins. Als weiteres Organ ist der Vorstand in der Satzung verankert.
Es gibt weitere Formen des Informationsaustauschs und Wissenstransfers. Dies sind die Offenen Vorstandssitzungen, an denen alle Mitgliederverbände teilnehmen, sowie Hausgespräche für die Mitarbeitenden in den Geschäftsstellen oder der so genannte Pressetreff, in dem sich die Mitarbeitenden aus dem Bereich Presse- und Öffentlichkeitsarbeit vernetzen.
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. versteht sich als Aktionsgemeinschaft. So arbeiten die Mitgliedsverbände innerhalb des Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V. in verbands- und entitätsübergreifenden Arbeitsgruppen an aktuellen Themen und Aufgaben. Wissen wird zusammengetragen und geteilt, Arbeitsinstrumente werden entwickelt und allen Beteiligten unter Berücksichtigung aktueller datenschutzrechtlicher Vorgaben zur Verfügung gestellt. Prozesse werden gemeinsam entworfen und etabliert. Fortlaufendes Ziel ist es, voneinander zu lernen, sich füreinander zu öffnen, z. B. bei Schulungsangeboten, und Synergie zu nutzen. Eine Monitoring-Gruppe wurde von der Mitgliederversammlung beauftragt, die Vereinsentwicklung zu beobachten und Hinweis auf Handlungsbedarf zu geben.
Aktuell gibt es folgende Arbeitsgruppen:
- AG Krebs-Selbsthilfe der Zukunft
- AG Patientenvertretung
- AG Schulungen
- AG Sozialrecht und Reha
Peter Kraume, DLH – Morbus Waldenström Online-Selbsthilfegruppe
Nach meiner Diagnose ‚Morbus Waldenström‘ habe ich versucht, aktuelle und verständliche Informationen über diese Form von Blutkrebs im Internet zu finden. Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, war das nicht einfach. Durch Zufall bin ich auf den Patientenkongress der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe aufmerksam geworden und habe nach meiner ersten Teilnahme beschlossen, mich selbst für Mitbetroffene zu engagieren. Nun bringe ich meine technischen Fähigkeiten in einer Online-Selbsthilfegruppe für Waldenström-Patienten ein. Mir ist es wichtig, an einem seriösen und gleichzeitig gut verständlichen Internetangebot für Betroffene mitzuwirken.
Mitgliedsverbände
- Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. – Bauchspeicheldrüsenerkrankte
- BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
- Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V.
- Deutsche ILCO e.V. – Selbsthilfe bei Darmkrebs und Stoma
- Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH e.V.)
- Frauenselbsthilfe Krebs – Bundesverband e.V.
- Kopf-Hals-M.U.N.D-Krebs e.V.
- MELANOM INFO DEUTSCHLAND – MID e.V.
- Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
