Ehrenamt

Mit Anfang 30 eine Melanom-Diagnose im fortgeschrittenen Stadium zu erhalten, war für mich ein schwerer Schlag. Lange habe ich nach Hilfe gesucht und bin zum Glück auf Melanom Info Deutschland (MID) gestoßen. Hier lernte ich in der Online-Gruppe nicht nur sehr viel über meine Krankheit, sondern habe auch die Möglichkeit bekommen, selbst aktiv bei der Aufklärung über Hautkrebs mitzuhelfen. Im Format „Haut Versaut“ auf dem Instagram Kanal von MID sprechen mein Kumpel Nils und ich einmal im Monat live und mit Gästen über Themen, die uns Hautkrebs-Betroffene bewegen. – Wir zusammen gegen den Hautkrebs!

Wir, der Bezirksverein der Kehlkopflosen Frankfurt e. V. engagieren uns in der Selbsthilfe, weil es uns ein Anliegen ist, Betroffene mit Tumoren der oberen Atem- u. Speisewege zu unterstützen und zu betreuen. Die Betreuung findet vor und nach den verschiedenen Krebstherapien statt.

Die Erfahrungen und Kenntnisse, die wir erworben haben, möchten wir an Betroffene und deren Angehörige weitergeben, um aufzuzeigen, dass es nach der Krebserkrankung noch eine gute Lebensperspektive gibt.

Bei unseren regelmäßigen Treffen diskutieren wir unser Los in der Gemeinschaft von Schicksalsgefährten und fördern die Geselligkeit. Wir informieren über das Schwerbehindertenrecht und unterstützen bei der Antragstellung des Schwerbehindertenausweises.

Wir, der Bezirksverein der  Kehlkopfoperierten Aachen e.V. möchten eine Unterstützung für alle Betroffenen sein, denn im Laufe der Krankheit und nach der Operation, kommen häufig neue Fragen auf. Aus tiefster Überzeugung und aus Respekt vor jedem Betroffenen, unterstützen wir herzlichst gern jeden, der unsere Hilfe annimmt, denn wir können voneinander nur profitieren, wenn wir unser Wissen miteinander teilen und erweitern.

Unsere Philosophie: „Betroffene unterstützen Betroffene.” Wir bereichern uns gegenseitig, in dem wir unsere Erfahrungen austauschen, einander helfen und eine gute Zeit miteinander verbringen.

Nachdem ich 1997 an einem Lymphom erkrankt bin, musste ich schweren Herzens meine Tischlerei schließen. Das war ein Schlag, ich wusste zuerst nicht, wie es weitergehen würde. Doch ich habe es geschafft, neu anzufangen. Diese Erfahrung wollte ich an andere weitergeben, und so kam mir gemeinsam mit einem anderen Blutkrebspatienten die Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Bis heute ist es mein Ziel, anderen Betroffenen zu vermitteln, dass man nach der Schockdiagnose Krebs wieder ins Leben finden kann.

Nach meiner Diagnose ‚Morbus Waldenström‘ habe ich versucht, aktuelle und verständliche Informationen über diese Form von Blutkrebs im Internet zu finden. Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, war das nicht einfach. Durch Zufall bin ich auf den Patientenkongress der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe aufmerksam geworden und habe nach meiner ersten Teilnahme beschlossen, mich selbst für Mitbetroffene zu engagieren. Nun bringe ich meine technischen Fähigkeiten in einer Online-Selbsthilfegruppe für Waldenström-Patienten ein. Mir ist es wichtig, an einem seriösen und gleichzeitig gut verständlichen Internetangebot für Betroffene mitzuwirken.

Ich fühlte mich im bayerischen Oberland völlig allein gelassen. 20 Jahre wurde mein Körper durch Entzündungen der Pankreas durchgeschüttelt, ohne dass die Ursache gefunden wurde. Hilfe, Unterstützung, eine Hand, die mich hielt? Gab es nicht. Erst über den AdP fand ich ebenfalls Betroffene in München, die mir Mut machten und Pankreaszentren empfahlen, die mir wirklich geholfen haben. Der Wert der Krebsselbsthilfe ist kaum zu überschätzen. Ich hatte endlich das Gefühl, nicht allein zu sein. Inzwischen bin ich selbst AdP-Regionalleiterin im Oberland. Das hat mich verändert: Ich gehe besser mit meiner Situation um, bin offener geworden und habe große Freude daran, meine Erfahrungen weiterzugeben. Ich hätte sonst nie den Mut gefunden, ein Buch über meine Krankheit zu schreiben.

Als ich meine Krebsdiagnose erhielt, hatte ich ein langes Wochenende vor mir – ohne jede Hilfe. Im Internet liest man nur das Schlimmste, der Arzt sagte mir die ungeschönte Wahrheit über die Tödlichkeit von Bauchspeicheldrüsenkrebs. Erst der damalige Leiter des AdP in Kassel sprach mit mir über Chancen und Möglichkeiten. Ich schöpfte Mut, konnte endlich mit der Krankheit umgehen und versprach: Wenn ich das überstehe, werde ich auch aktiv, um anderen Mut zu machen. Und jetzt freue ich mich jedes Mal, wenn ich Betroffenen mit meiner Geschichte helfen kann.

Wassertherapeutische Angebote oder auch einfach nur Schwimmen ist für am Kehlkopf operierte Menschen nicht mehr möglich, da durch das Tracheostoma am Hals Wasser eindringen würde. Als Wassertherapiebeauftragter des Bundesverbands Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V.  setze ich mich dafür ein, dass auch in den Landesverbände Zuständige ausgebildet werden und somit die Betroffenen diese Therapiemaßname nutzen können.

Ich engagiere mich für die Krebshilfe, indem ich bei der Vereinigung der Kehlkopfoperierten und Kopf-Hals- Tumorerkrankten e.V. mitarbeite. Ich unterstütze die an Kehlkopfkrebs erkrankten Menschen als Patientenbetreuer bei vielen Gesprächen mit ihnen und halte auch Vorträge. Mein Anliegen ist, diesen Menschen zu helfen ein möglichst gutes Leben mit dieser Krankheit führen zu können.

Das HKSH-BV bringt sich in die Arbeit von Gremien ein. Hier die Vorsitzende Hedy Kerek-Bodden (erste Reihe, Mitte, rechts neben Professorin Dr. Monika Klinkhammer-Schalke) bei der Sitzung der Querschnitts-AG Qualität und Vernetzung des Nationalen Krebsplans am 07.05.2024 in Berlin.

Wir, das Team der AG Social Media, kennen als Selbst-Betroffene das Gefühl, auf der Suche nach Information, Hoffnung und Mut zu sein. Durch unsere ehrenamtliche Tätigkeit möchten wir etwas zurückgeben. Wir setzen uns mit Kreativität, Teamgeist und Know-how dafür ein, unsere Community zu stärken und möglichst viele Menschen auf die Arbeit des Bundesverbandes aufmerksam zu machen. Dazu sind wir auf Kanälen wie Instagram und Facebook aktiv. Unser Ziel ist es, eine Brücke zu bauen zwischen den neuen sozialen Medien und unserem Selbsthilfe-Forum, in dem neben Informationen auch persönliche Geschichten zu finden sind und mit dem alles vor 25 Jahren begann.

Ich bin in der Selbsthilfe aktiv, weil es die beste Antwort auf die Selbstbetroffenheit ist, und ich als Arzt eine Menge dazu beitragen kann.

Krebs in der Familie begleitet mich seitdem ich denken kann. Fast alle Frauen meiner Familie erkrankten bereits im jungen Alter an Brustkrebs bevor auch ich die Diagnose erhielt. Seit 12 Jahren engagiere ich mich im BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen und bin seit 2016 im Vorstand aktiv. Aus eigenem Erleben weiß ich, wie wertvoll der Austausch in der Krebs-Selbsthilfe ist, um Entscheidungen treffen und die eigene Erkrankungserfahrung gut verarbeiten zu können.

Der Prostatakrebs ist aktuell qua Inzidenz der am häufigsten anzutreffende Krebs beim Mann. In Europa sterben derzeit mehr als 75.000 Männer jährlich daran. Um diese Situation zu ändern, engagiere ich mich national und international. So wurde in Zusammenarbeit mit der EU, der Europäischen Gesellschaft für Urologie (EAU) und der Patientenorganisation EuropaUOMO ein Früherkennungsprogramm entwickelt, das in Pilotländern getestet wird und nach erfolgreichem Abschluss in der EU umgesetzt werden kann.

Ich habe große Freude am Leben und möchte mit meinem Engagement in der Krebs-Selbsthilfe anderen Betroffenen zeigen, dass es auch nach einer Krebsdiagnose weitergeht. Spaß und Freude können ein Teil des Lebens bleiben.

Die Bekämpfung von Krebs ist eine gesellschaftliche Aufgabe und liegt nicht nur in den Händen von Medizinern. Daher ist es mir als Patient ein Bedürfnis, mich im Rahmen der Selbsthilfe bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe und der Haarzell-Leukämie-Hilfe einzubringen, um den Umgang mit dieser Krankheit für andere Betroffene erträglicher zu machen und bei Bedarf auch praktische Hilfestellung zu bieten.

Als ich an Kehlkopfkrebs erkrankt war, stand für mich fest, das nicht alleine durchzustehen zu wollen. So suchte ich nach Selbsthilfegruppen mit dieser Krankheit und stieß dabei auf unseren Verein. Mittlerweile bin ich Vorsitzender und mehr denn je davon überzeugt, meine eigenen Erfahrungen an Betroffene, Angehörige und auch Zugehörige vor und nach einer OP weiterzugeben.

Unser Projekt „Uta-Unterwegs trotz alledem“ ist ein wichtiger Schritt, um die gesundheitliche Selbsthilfe in der Bevölkerung bekannter zu machen. Es hilft uns wenig, wenn wir intern toll arbeiten, aber nach außen kaum Wirkung zeigen.

Ich engagiere mich für die Krebs-Selbsthilfe, weil ich selbst erfahren habe, wie wertvoll es ist, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, gemeinsam zu lachen und zu weinen, Emotionen zu zeigen. Das alles gehört für mich zur Verarbeitung unserer Erkrankung dazu. Diese Erfahrung möchte ich gern an andere Betroffene und deren Umfeld weitergeben. Ich setze mich dafür ein, dass viele Menschen von den Möglichkeiten der Selbsthilfe erfahren und sich bei uns aufgefangen, informiert und begleitet fühlen.

Menschen, die an der eher seltenen Krankheit Krebs im Kopf-Hals-Mundbereich leiden, brauchen dringend eine Lobby, die dafür Sorge trägt, dass die Lebensqualität der Patienten stärker ins Blickfeld gerückt wird. Mit meiner Arbeit möchte ich einen Beitrag dazu leisten.