Forschungs-
kooperationen und Projekte
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. unterhält verschiedenen Kooperationen und beteiligt sich an verschiedenen Projekten.
Das HKSH-BV unterstützt den Ansatz der partizipativen Gesundheitsforschung. „Beteiligung von Patientinnen und Patienten bedeutet, Forschung aktiv „mit“ oder „von“ Betroffenen durchzuführen und nicht „an“, „über“ oder „für sie“. Das HKSH-BV hat eine Hilfestellung für sich und seine Mitgliedsverbände erarbeitet, um über die Beteiligung an einem Forschungsprojekt kriteriengeleitet entscheiden zu können. Zugleich dient der Kriterienkatalog Projekt- bzw. Studien-Antragstellern, die mit der Krebs-Selbsthilfe zusammenarbeiten wollen, als Orientierung, welche Punkte ihrerseits berücksichtigt werden sollten.
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Aktuellen Informationen und Entwicklungen zu den Forschungskooperationen und Projekten finden Sie hier.
Aktuelle Forschungs-
kooperationen und Projekte
ANKER
Projekt „Angehörige krebskranker Menschen: Erhebung der psychosozialen Belastungen und Bedarfsanalyse für selbsthilfe-basierte Unterstützungsangebote“
Das Forschungsprojekt des Lehrstuhls für Selbsthilfeforschung am CCC Freiburg (Prof. Dr. Weis) will die differenzierte Erfassung der psychosozialen Belastung von Angehörigen krebskranker Menschen sowie eine systematische Analyse des Unterstützungsbedarfs der Angehörigen erreichen. Seit Herbst 2021 erfasst das Team im ANKER-Projekt gemeinsam mit Vertreter:innen der zehn Selbsthilfeverbänden im Haus der Krebsselbsthilfe, welche Angebote sich Angehörige von Krebserkrankten von der organisierten Selbsthilfe wünschen.
In den letzten beiden Jahren wurden in qualitativen Interviews und einer breiten Online-Umfrage Belastungen und Unterstützungswünsche von Angehörigen erhoben. Am 10.04.2024 sind die Ergebnisse der Umfrage in einer online-Sitzung vorgestellt worden. In einem Workshop werden am 04.-05.07.2024 in Freiburg die Ergebnisse des Projektes weiter diskutiert. Ziel ist es, die Verbände bei der Entwicklung für jeweils passgenaue Angebote zu unterstützen. In Vorbereitung des Workshops wurde eine weitere Befragung durchgeführt, um die Veranstaltung auf die jeweiligen Interessen der einzelnen Verbände ausrichten zu können.
eKSPlore
Krebsselbsthilfe zur Stärkung der Patient:innenkompetenz: Bestandsaufnahme und aktuelle Entwicklungen
Übergeordnetes Ziel des Forschungsprojektes am Lehrstuhl für Selbsthilfeforschung, Stiftungsprofessur Prof. Weis, Uniklinik Freiburg, ist es, Strukturen der Krebs-Selbsthilfe sowie Erfahrungen und Sichtweisen der Betroffenen mit Angeboten und aktuelle Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe zu erfassen. Mögliche Zugangsbarrieren zur Krebs-Selbsthilfe und aktuelle Bedürfnisse von Zielgruppen werden ermittelt. Daraus sollen Hinweise für die Weiterentwicklung von Selbsthilfeangeboten abgeleitet werden. Auf der Basis eines Mixed-Methods-Ansatzes werden in einem qualitativen Teil Interviews geführt. Darauf aufbauend wird in einem quantitativen Teil ein Fragebogen für eine Online-Erhebung erstellt. Das HKSH-BV beteiligt sich an der Entwicklung des Online-Fragebogens.
Die Umfrage ist mittlerweile abgeschlossen. Die Daten werden aktuell ausgewertet und für eine Veröffentlichung aufbereitet.
genomDE
Das Pilotprojekt zum Aufbau einer bundesweiten Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung – genomDE“ wird vom Bundesgesundheitsministerium gefördert. Hauptprojektträger ist die TMF e.V. Das HKSH-BV ist einer von 15 Konsortialpartnern.
genomDE bereitet den Umsetzungsprozess des Modellvorhabens Genomsequenzierung nach § 64e SGB V vor. Inhaltlich geht es darum, die Nutzung der Genomsequenzierung – zunächst für erbliche wie somatische Krebserkrankungen und Seltene Erkrankungen – in der Regelversorgung zu ermöglichen. Außerdem soll die genommedizinische Forschung gefördert werden. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) sowie das Robert-Koch-Institut (RKI) sind vom verantwortlichen Bundesgesundheitsministerium mit der praktischen Realisierung beauftragt. Das HKSH-BV bringt die Perspektive der Patientinnen und Patienten in sechs thematische Arbeitsgruppen sowie dem Steuerungsgremium ein. Schwerpunkt der Tätigkeit ist die AG 5 Outreach (Öffentlichkeitsarbeit).
Nationalen Strategie für Gen- und Zelltherapien
Das Berlin Institute of Health (BIH) in der Charité wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) beauftragt, Impulsgeber für eine nationale Standortstärkung zu sein. Neue Erkenntnisse aus der Forschung sollen in die Krankenversorgung überführt werden. Die Entwicklung einer Nationalen Strategie für Gen- und Zelltherapien ist zu koordinieren. Gefordert ist ein multiperspektivischer Ansatz, der relevante Stakeholder aus Wissenschaft, Wirtschaft und Gesellschaft einbindet. Am 12.06.2024 erfolgte die Präsentation des Strategiepapiers und Übergabe an Bundesforschungsministerin Stark-Watzinger in Berlin. Darin werden konkrete Maßnahmen, sowohl für die Entwicklung dieser Therapien als auch deren beschleunigter Anwendung in die Patientenversorgung, vorgeschlagen. Das HKSH-BV hatte in vier Arbeitsgruppen zur Vorbereitung des Konzeptes mitgearbeitet.
Im Rahmen der Nationalen Strategie für gen- und zellbasierte Therapien (GCT) wird ein Programm zur Personenförderung für Early Career Researchers aufgebaut. Die Personenförderung soll spezifische Expertise im Bereich GCT ausbauen und translationale Vernetzungsstrukturen zwischen Grundlagenforschung und Klinik sowie zwischen Akademie und Industrie stärken. Die Konzeption und Implementierung erfolgt am BIH und sieht vor, durch Tandem-Förderung von Junior Clinician Scientists (forschende Assistenzärzt:innen) und Translational Scientists (Wissenschaftler:innen, die an medizinischen GCT Projekten arbeiten und nicht in der Patient:innenversorgung tätig sind), standortübergreifend zu vernetzen. Ziel ist es, dass beide Gruppen gemeinsam an translationalen Projekten arbeiten.
OKRA
Orientierungskompass zur Übermittlung schwerwiegender Nachrichten in der Kinderonkologie
In der Kinderonkologie wird das Überbringen schlechter Nachrichten im Trialog zwischen medizinisch Versorgenden, Patientinnen und Patienten (Kindern) und ihren Angehörigen als herausfordernd empfunden. Ziel des OKRA-Projektes ist die Entwicklung eines praxiserprobten „Orientierungskompass zur Übermittlung schwerwiegender Nachrichten in der Kinderonkologie“. Dieser soll Übermittelnde umfänglich auf die Herausforderung im Trialog vorbereiten, durch den Übermittlungsprozess leiten und nachbereitende Impulse geben.
Das HKSH-BV unterstützt das Strukturprojekt, das von der Deutschen Kinderkrebsstiftung bewilligt wurde. Da es im Bereich der Erwachsenen-Onkologie bereits Erfahrungen und Handreichungen gibt, bringen die Vertreter des HKSH-BV ihr Wissen in partizipative Gruppendelphis ein. Dies beinhaltet insbesondere die Teilnahme an einem Interview, zwei Fokusgruppendiskussionen und zwei Befragungen (via Fragebogen).
OPTILATER
Optimales Langzeitüberleben nach Krebs.
In diesem Projekt des Bundesgesundheitsministeriums sollen Wissenslücken zur Versorgungssituation von Krebsüberlebenden identifiziert und Empfehlungen zur bedarfsgerechten Versorgung für primäre und sekundäre Krebsüberlebende gegeben werden. Es startete zum 01.12.2022 mit einer Laufzeit von drei Jahren und analysiert modellhaft die Situation in NRW. Die Projektleitung liegt beim Westdeutschen Tumorzentrum Essen. Das OPTILATER-Konsortium besteht aus erfahrenen Expertinnen und Experten, in der Sache ausgewiesenen und erfahrenen Patientenver-tretenden aus NRW und nationalen Dachverbänden wie dem HKSH-BV, übergeordneten Strukturen, wie der Krebsgesellschaft NRW und dem Krebsinformationsdienst, Kassenvertretungen und einem internationalen Advisory Board.
PAL-CYCLES programme
PAL-CYCLES programme steht für transitional palliative care programme for patients with advanced cancer, adaptable to local cultures and healthcare systems. Ziel des Projekts ist es, den Übergang von der Krankenhausversorgung zur häuslichen Versorgung von Patient:innen mit fortgeschrittener Krebs-erkrankung zu verbessern. Es handelt sich um ein europäisches Verbundprojekt unter der Federfüh-rung von Stichting Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, Niederlande. Es wird in sieben Ländern umgesetzt. Das Projekt ist zum September 2022 gestartet und hat eine Laufzeit bis August 2027. In Deutschland wird es von Uniklinik Bonn durchgeführt. Um das Studiendesign an Deutschland anzupassen, werden drei Workshops durchgeführt, in denen Patient:innen und Angehörige ihren eigenen Erfahrungen berichten können. Das HKSH-BV wird sich an den Workshops beteiligen. Es hat sich an der Bewertung von Patientenfragebögen beteiligt.
PANDORA
Patient*innenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung
Das Projekt „PANDORA – Patient*innenorientierte Digitalisierung“ ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Verbundprojekt unter der Leitung der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW Hamburg). Die Kooperationspartner sind, neben der HAW Hamburg, die Universitätsmedizin Göttingen und die Medizinische Hochschule Hannover. Ein weiterer Kooperationspartner ist die Patient*innenorganisation Mukoviszidose e. V. Zudem verfügt das Projekt über einen Patientenvertretungsbeirat, in dem die Frauenselbsthilfe für das HKSH-BV vertreten ist, sowie einen wissenschaftlichen Beirat.
Patientenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA will deshalb die ethischen und sozialen Aspekte bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich analysieren. Mittels Interviews und Fokusgruppen mit PO-/SHO-Akteur*innen und einer Umfrage mit PO-/SHO-Mitgliedern, sollen die ethischen Implikationen hinsichtlich beispielsweise Selbstbestimmung, Vertrauen oder Verantwortung und deren Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO sowie SHO ermittelt werden. Mit der Entwicklung unterschiedlicher Formate soll die digitale Gesundheitskompetenz von PO und SHO sowie die Kompetenz von chronisch Erkrankten und der breiten Öffentlichkeit im Umgang mit digitalen Gesundheitstechnologien verbessert werden.
PartengO
Förderung der partizipativen Entscheidungsfindung in der geriatrischen Onkologie – ethisch verantwortungsvoll gemeinsam entscheiden.
Obwohl die moderne Krebsmedizin auch die Behandlung hochbetagter Patienten und Patientinnen ermöglicht, sind Therapieempfehlungen aktueller Leitlinien aufgrund der altersbedingten Heterogenität, die sich z. B. in Anzahl und Schwere von Begleiterkrankungen oder reduzierter körperlicher oder kognitiver Funktion zeigt, nur bedingt auf den Einzelfall übertragbar. Neben Gesundheits- und Kontextfaktoren unterscheiden sich ältere Krebspatienten und -patientinnen auch im Hinblick auf ihre Einstellungen zu Lebensqualität, existenziellen Fragen und damit verbundenen Therapieerwartungen. Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) soll dieser Individualität gerecht werden und das rechtlich und ethisch gebotene Selbstbestimmungsrecht der Betroffenen gewährleisten. Als Grundlage für eine PEF müssen persönliche Ressourcen und Risikofaktoren bewertet, Werte und Präferenzen erkundet sowie Nutzen und Risiken unterschiedlicher Therapieoptionen angemessen kommuniziert werden. So können die Betroffenen dabei unterstützt werden, bewusst die für sich richtige Entscheidung zu treffen. Patientenvertretende aus dem HKSH-BV beteiligen sich an Materialerstellung und Durchführung.
Personalized Medicine for Oncology – PM4Onco
Personalisierte Medizin soll im Bereich der Krebsbehandlung dazu beitragen, zielgerichtete Behandlungen für Menschen, die von seltenen und/oder schwer behandelbaren Krebserkrankungen betroffen sind, zu identifizieren.
Personalisierte Medizin soll im Bereich der Krebsbehandlung dazu beitragen, zielgerichtete Behandlungen für Menschen, die von seltenen und/oder schwer behandelbaren Krebserkrankungen betroffen sind, zu identifizieren. Zu diesem Zweck benötigen Forschende eine möglichst hohe Datenmenge. Diese Daten liegen in Deutschland an unterschiedlichen Stellen, in unterschiedlicher Form und aus unterschiedlichen Quellen vor. Die zunehmende Digitalisierung bietet nun die Chance, all diese Daten unterschiedlichster Herkunft zu harmonisieren. Insgesamt haben sich 25 Verbundpartner aus ganz Deutschland in PM⁴Onco zusammengeschlossen, um gemeinsam eine tragfähige und vor allem nutzbare Lösung zu erarbeiten. Das HKSH-BV bringt die Patientenperspektive ein.
PLATO 2
Konzept zur Schaffung einer Plattform zur bundesweiten Auswertung von klinischen Krebsregisterdaten für Forschungsfragen und registerbasierten Studien
Mit Verabschiedung des Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten erhielten die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT), die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG), die Krebsregister (Plattform §65c), die Deutsche Krebshilfe (DKH), das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) und Vertreter von Patientenorganisationen den gesetzlichen Auftrag, ein Konzept zur Schaffung einer Plattform zu entwickeln.
Das Bundesgesundheitsministerium fördert die Konzepterstellung zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken“ in PLATO 2 bis Ende 2024. Datenzusammenführung soll bundesweit und anlassbezogen möglich und eine Verknüpfung mit anderen Datenquellen zugelassen sein. Vorgesehen sind außerdem die fachliche Begleitung sowie die Bereitstellung von Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten. Der Nutzungsgrad von Krebsregisterdaten zur Beantwortung drängender Fragen der Krebsforschung soll so gesteigert werden, um sie noch nützlicher für die Behandlung von Krebspatienten:innen zu machen. Es werden sechs sogenannte Use Cases (Anwendungsfällen) betrachtet. Das HKSH-BV arbeitet in den entsprechenden Arbeitsgruppen mit.
Präventionsprogramm OnkoPräv
Durch eine gesunde Lebensweise kann das Risiko an Krebs zu erkranken nachhaltig gesenkt werden. Hier setzt das Präventionsprogramm OnkoPräv der Deutschen Rentenversicherung an. Entwickelt wurde das Modellprojekt gemeinsam von der DRV Baden-Württemberg, der Rehaklinik Überruh, dem Krebsverband Baden-Württemberg e. V. und dem BRCA-Netzwerk, das Hilfe bei familiären Krebserkrankungen bietet. OnkoPräv richtet sich gezielt an alle, die ein genetisch bedingtes erhöhtes Krebsrisiko haben und kann in der Trainingsphase dank App-Unterstützung unabhängig von Zeit und Ort durchgeführt werden.
Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe
Die organisierte Krebs-Selbsthilfe hat sich in den letzten Jahrzehnten stark entwickelt und sieht sich vielfältigen Aufgaben und Herausforderungen gegenüber. Diese erstrecken sich vom gegenseitigen Austausch und psychosozialer Unterstützung über verbandsorganisatorische Tätigkeiten auf Landes- oder Bundesebene bis hin zu gesundheitspolitischem Engagement: Mitwirkung in verschiedenen Gremien oder Fachgruppen zur Leitlinienentwicklung oder Zertifizierung von Krankenhäusern. Dies bedeutet, dass von den Menschen in den Selbsthilfeorganisationen verschiedenartige Fertigkeiten und Kompetenzen gefordert werden.
Vor diesem Hintergrund wurde über die letzten Jahre von der Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH) in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfeverbänden im Haus der Krebs-Selbsthilfe (HKSH) die Idee eines Schulungszentrums für die Krebs-Selbsthilfe entwickelt und vom Lehrstuhl für Selbsthilfeforschung als Projekt in Form eines Kompetenzzentrums ausgearbeitet.
Förderer und Kooperationspartner
