Abgeschlossenen Forschungs-
kooperationen und Projekte
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. unterhält verschiedenen Kooperationen und unterstützt verschiedene Projekte.
Das HKSH-BV unterstützt den Ansatz der partizipativen Gesundheitsforschung. „Beteiligung von Patientinnen und Patienten bedeutet, Forschung aktiv „mit“ oder „von“ Betroffenen durchzuführen und nicht „an“, „über“ oder „für sie“. Das HKSH-BV hat eine Hilfestellung für sich und seine Mitgliedsverbände erarbeitet, um über die Beteiligung an einem Forschungsprojekt kriteriengeleitet entscheiden zu können. Zugleich dient der Kriterienkatalog Projekt- bzw. Studien-Antragstellern, die mit der Krebs-Selbsthilfe zusammenarbeiten wollen, als Orientierung, welche Punkte ihrerseits berücksichtigt werden sollten.
Zum Dokument (pdf)
Aktuelle Informationen und Entwicklungen zu den Forschungskooperationen und Projekten finden Sie hier.
Abgeschlossenen Forschungs-
kooperationen und Projekte
eKSPlore
Krebsselbsthilfe zur Stärkung der Patient:innenkompetenz: Bestandsaufnahme und aktuelle Entwicklungen
Übergeordnetes Ziel des Forschungsprojektes am Lehrstuhl für Selbsthilfeforschung, Stiftungsprofessur Prof. Weis, Uniklinik Freiburg, ist es, Strukturen der Krebs-Selbsthilfe sowie Erfahrungen und Sichtweisen der Betroffenen mit Angeboten und aktuelle Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe zu erfassen. Mögliche Zugangsbarrieren zur Krebs-Selbsthilfe und aktuelle Bedürfnisse von Zielgruppen werden ermittelt. Daraus sollen Hinweise für die Weiterentwicklung von Selbsthilfeangeboten abgeleitet werden. Auf der Basis eines Mixed-Methods-Ansatzes werden in einem qualitativen Teil Interviews geführt. Darauf aufbauend wird in einem quantitativen Teil ein Fragebogen für eine Online-Erhebung erstellt. Das HKSH-BV beteiligt sich an der Entwicklung des Online-Fragebogens.
Die Umfrage ist mittlerweile abgeschlossen. Die Daten werden aktuell ausgewertet und für eine Veröffentlichung aufbereitet.
gesa-K – Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs
Das von der Deutschen Krebshilfe geförderte Projekt „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ wurde 2023 abschließend ausgewertet. Das Institut für Medizinische Soziologie im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf hat mit Unterstützung des HKSH-BV zwischen 2019 und 2021 über 1.300 von Krebs betroffene Menschen innerhalb und außerhalb von Selbsthilfegruppen zu ihrer Versorgungs- und Lebenssituation befragt. In einer weiteren Teilstudie wurden die Erfahrungen von knapp 300 Leiterinnen und Leitern von Krebs-Selbsthilfegruppen und deren Einschätzungen zu Themen wie „Kooperation“, „Selbsthilfefreundlichkeit“ und „Patientenbeteiligung“ erhoben.
isPO – Integrierte, sektorenübergreifende Psychoonkologie
Die gesellschaftlichen Bemühungen, die Belastungen der an Krebs erkrankten Menschen zu lindern und sie in der Krankheitsbewältigung zu unterstützen, kommen im Nationalen Krebsplan der Bundesregierung zum Ausdruck. Ziel ist es dabei, die bestehenden „onkologischen Versorgungsstrukturen und die Qualitätssicherung“ weiter zu entwickeln, um allen Krebspatienten bei Bedarf eine angemessene psychoonkoloogische Versorgung anbieten zu können. Das Projekt isPO („integrierte, sekotorenübergreifende Psychoonkologie“) diente diesem Ziel. Im isPO-Projekt wurde eine neue Versorgungsform (nVF) entwickelt, in einem Vertrag zur „Besonderen Versorgung Psychoonkologie“ nach § 140a SGB V an vier psychoonkologischen Versorgungsnetzwerken im NRW Rheinland umgesetzt und umfassend ausgewertet. Die nVF-isPO unterstützt Krebspatientinnen und -patienten in stationärer und ambulanter Krebstherapie sowie Krebsnachsorge im Rahmen eines gestuften Versorgungansatzes darin, Ängste und Depressionen zu lindern und die psychosoziale Situation zu verbessern. Ziel ist es auch, die Selbsthilfe zu stärken.
Die neue Versorgungsform isPO besteht aus einem Versorgungsnetzwerkkonzept (V3), einem Versorgungsmanagementsystem (V4), der Versorgungstelematik (V5) und einem Qualitätsmanagementsystem (V6). Mit dem Ziel, eine möglichst flexibel gestaltete Umsetzuungsstrategie wurden zwei Teilprojekte durchgeführt. Darunter das „isPO-Onkolotsen-Modul“. „isPO-Onkolotsen“ sind ehemals an Krebs erkrankte Personen, die Neuerkrankten als Gesprächspartner zur Verfügung stehen. Sie übermitteln Informationen über gemeindenahe psychosoziale Unterstützungsangebote, Kontakte zu gemeinnützigen Selbsthilfegruppen, Angebote der gesetzlichen Krankenkassen und Internetadressen von gemeinnützigen Krebsgesellschaften und anderen unabhängigen und evidenzbasierten Informations- und Unterstützungsquellen. Durch ihr Beispiel machen sie Mut.
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. war von der Konzeptionsphase an und als Konsortialpartner im Sinne der partizipativen Forschung am Projekt beteiligt. Es engagierte sich darüber hinaus an der Entwicklung des isPO-Onkolotsenkonzeptes auf Versorgungsstufe 1 des isPO-Versorgungsprogrammes und war als Leistungspartner im Versorgungsvertrag für die Rekrutierung, Qualifizierung und Zertifizierung der isPO-Onkolotsen zuständig. Siehe auch: Patientenbeteiligung in der Versorgungsforschung.
OKRA
Orientierungskompass zur Übermittlung schwerwiegender Nachrichten in der Kinderonkologie
In der Kinderonkologie wird das Überbringen schlechter Nachrichten im Trialog zwischen medizinisch Versorgenden, Patientinnen und Patienten (Kindern) und ihren Angehörigen als herausfordernd empfunden. Ziel des OKRA-Projektes ist die Entwicklung eines praxiserprobten „Orientierungskompass zur Übermittlung schwerwiegender Nachrichten in der Kinderonkologie“. Er wird ergänzt um einen „Kitteltaschen-Flyer“ für den klinischen Alltag. Dadurch sollen Übermittelnde umfänglich auf die Herausforderung im Trialog vorbereitet sein, durch den Übermittlungsprozess leiten und nachbereitende Impulse geben.
Das HKSH-BV unterstützet das Strukturprojekt, das von der Deutschen Kinderkrebsstiftung bewilligt wurde. Da es im Bereich der Erwachsenen-Onkologie bereits Erfahrungen und Handreichungen gibt, brachten die Vertreter des HKSH-BV ihr Wissen in partizipative Gruppendelphis ein. Dies beinhaltet insbesondere die Teilnahme an einem Interview, zwei Fokusgruppendiskussionen und zwei Befragungen (via Fragebogen).
PANDORA
Das Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung“ ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Verbundprojekt unter der Leitung der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW Hamburg). Die Kooperationspartner sind, neben der HAW Hamburg, die Universitätsmedizin Göttingen und die Medizinische Hochschule Hannover. Ein weiterer Kooperationspartner ist die Patient*innenorganisation Mukoviszidose e. V. Zudem verfügt das Projekt über einen Patientenvertretungsbeirat, in dem die Frauenselbsthilfe für das HKSH-BV vertreten ist, sowie einen wissenschaftlichen Beirat.
Patientenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA will deshalb die ethischen und sozialen Aspekte bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich analysieren. Mittels Interviews und Fokusgruppen mit PO-/SHO-Akteur:innen und einer Umfrage mit PO-/SHO-Mitgliedern, sollen die ethischen Implikationen hinsichtlich beispielsweise Selbstbestimmung, Vertrauen oder Verantwortung und deren Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO sowie SHO ermittelt werden. Mit der Entwicklung unterschiedlicher Formate soll die digitale Gesundheitskompetenz von PO und SHO sowie die Kompetenz von chronisch Erkrankten und der breiten Öffentlichkeit im Umgang mit digitalen Gesundheitstechnologien verbessert werden. Im Rahmen einer Stakeholder-Konferenz wurden von nationalen Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen Empfehlungen und Lösungsansätze erarbeitet, um die Beteiligung von Patient:innen an der Entwicklung der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Gesundheitsforschung zu unterstützen. (s. Positionspapier zum Download unter Material „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung – Ein Positionspapier zum gegenwärtigen Status mit Forderungen für die Zukunft“).
PatAUDIO
„Patientenorientierte Krebsversorgung durch Bereitstellung von Audioaufnahmen von Arzt-Patienten-Gesprächen für Patient:innen“, Machbarkeitsstudie
Patientenorientierung ist in der Versorgung von Menschen mit Krebserkrankungen hoch relevant. Die Bereitstellung einer Audioaufnahme des eigenen Ärzte und Ärztinnen-Patientnen-Gespräches für Patienten und Patientinnen verbessert die Erinnerung und das Verstehen der Informationen aus dem Gespräch und trägt somit zur Förderung von Patient:innenorientierung bei. Während diese Intervention international bereits untersucht wurde, gibt es in Deutschland hierzu, bis auf eine eigene qualitative Vorarbeit, keine Studien.
SEC Trial – Sozioökonomische Folgen von Krebserkrankungen
Viele Krebspatienten leiden nicht nur unter gesundheitlichen Belastungen, sondern auch unter Einkommensverlusten und Zuzahlungen für medizinische Leistungen. Das gilt selbst in europäischen Ländern mit hohem Einkommen und umfassenden Krankenversicherungssystemen. Dieses Problem wurde in der Vergangenheit weitgehend unterschätzt und ist wenig systematisch untersucht. Die Organisation der Europäischen Krebsinstitute (OECI) legt nun Konsensus-Empfehlungen vor, die die Richtung für die zukünftige Forschung zu den sozioökonomischen Folgen von Krebs aufzeigen soll.
Das internationale Forschungsprojekt wurde in Deutschland vom DKFZ Heidelberg durchgeführt. Finanziert wurde die Studie durch das OECI (Organisation of European Cancer Institutes). Im Steuerungskreis wirkten neben dem HKSH-BV, die Deutsche Krebshilfe und das DKFZ mit.
Förderer und Kooperationspartner
