Abgeschlossenen Forschungs-
kooperationen und Projekte
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. unterhält verschiedenen Kooperationen und unterstützt verschiedene Projekte.
Das HKSH-BV unterstützt den Ansatz der partizipativen Gesundheitsforschung. „Beteiligung von Patientinnen und Patienten bedeutet, Forschung aktiv „mit“ oder „von“ Betroffenen durchzuführen und nicht „an“, „über“ oder „für sie“. Das HKSH-BV hat eine Hilfestellung für sich und seine Mitgliedsverbände erarbeitet, um über die Beteiligung an einem Forschungsprojekt kriteriengeleitet entscheiden zu können. Zugleich dient der Kriterienkatalog Projekt- bzw. Studien-Antragstellern, die mit der Krebs-Selbsthilfe zusammenarbeiten wollen, als Orientierung, welche Punkte ihrerseits berücksichtigt werden sollten.
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Aktuelle Informationen und Entwicklungen zu den Forschungskooperationen und Projekten finden Sie hier.
Abgeschlossenen Forschungs-
kooperationen und Projekte
ANKER
Projekt „Angehörige krebskranker Menschen: Erhebung der psychosozialen Belastungen und Bedarfsanalyse für selbsthilfe-basierte Unterstützungsangebote“
Das Forschungsprojekt des Lehrstuhls für Selbsthilfeforschung am CCC Freiburg (Prof. Dr. Weis) will die differenzierte Erfassung der psychosozialen Belastung der Angehörigen von Menschen mit einer Krebserkrankung sowie eine systematische Analyse des Unterstützungsbedarfs der Angehörigen erreichen. Seit Herbst 2021 erfasst das Team im ANKER-Projekt gemeinsam mit Vertreter:innen der zehn Selbsthilfeverbänden im Haus der Krebsselbsthilfe, welche Angebote sich Angehörige von Krebserkrankten von der organisierten Selbsthilfe wünschen.
In den letzten beiden Jahren wurden in qualitativen Interviews und einer breiten Online-Umfrage Belastungen und Unterstützungswünsche von Angehörigen erhoben. Am 10.04.2024 sind die Ergebnisse der Umfrage in einer online-Sitzung vorgestellt worden. In einem Workshop wurden am 04.-05.07.2024 in Freiburg die Ergebnisse des Projektes weiter diskutiert. Ziel ist es, die Verbände bei der Entwicklung für jeweils passgenaue Angebote zu unterstützen. In Vorbereitung des Workshops wurde eine weitere Befragung durchgeführt, um die Veranstaltung auf die jeweiligen Interessen der einzelnen Verbände ausrichten zu können. Ein Leitfaden für die Angehörigen-Arbeit wurde veröffentlicht.
Eine erste Zusammenfassung der Ergebnisse hat das Projektteam für die Mitgliederzeitschrift ILCO Praxis verfasst. Außerdem gibt es eine erste wissenschaftliche Publikation zu den Daten der Interviewstudie: Breuning, M., Mählmann, S., Kerek-Bodden, H., Oettlin, S. and Weis, J. (2024), Family Caregivers of Cancer Patients: Burdens and Support Preferences of Partner, Parent and Adult-Child Caregivers. Psycho-Oncology, 33: e9310. https://doi.org/10.1002/pon.9310
eKSPlore
Krebsselbsthilfe zur Stärkung der Patient:innenkompetenz: Bestandsaufnahme und aktuelle Entwicklungen
Übergeordnetes Ziel des Forschungsprojektes am Lehrstuhl für Selbsthilfeforschung, Stiftungsprofessur Prof. Weis, Uniklinik Freiburg, ist es, Strukturen der Krebs-Selbsthilfe sowie Erfahrungen und Sichtweisen der Betroffenen mit Angeboten und aktuelle Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe zu erfassen. Mögliche Zugangsbarrieren zur Krebs-Selbsthilfe und aktuelle Bedürfnisse von Zielgruppen werden ermittelt. Daraus sollen Hinweise für die Weiterentwicklung von Selbsthilfeangeboten abgeleitet werden. Auf der Basis eines Mixed-Methods-Ansatzes werden in einem qualitativen Teil Interviews geführt. Darauf aufbauend wird in einem quantitativen Teil ein Fragebogen für eine Online-Erhebung erstellt. Das HKSH-BV beteiligt sich an der Entwicklung des Online-Fragebogens.
Die Umfrage ist mittlerweile abgeschlossen. Die Daten werden aktuell ausgewertet und für eine Veröffentlichung aufbereitet.
ELABORATE
Kartierung und Umgang mit ökonomischen Einflussfaktoren bei der Behandlung von Krebspatienten (ELABORATE)
Ein Verbundprojekt mit Medizinethik, Onkologie und Gesundheitsökonomie: Das interdisziplinäre Forschungsprojekt hat mittels einer Literaturanalyse, einer qualitativen Interviewstudie und einer quantitativen Analyse von Abrechnungsdaten untersucht, ob und wie finanzielle Einflüsse die Versorgung in der Krebsmedizin negativ beeinträchtigen. Im Rahmen eines Online Delphi-Verfahrens soll anhand der Ergebnisse des Projektes diskutiert werden, wie mit diesen potenziell negativen finanziellen Einflüssen in der Krebsmedizin umgegangen werden soll. Für das Online Delphi-Verfahren konnten im Rahmen des Projektes unter anderem die Frage nach den finanziellen Anreizen, die sich aus der Vergütung unterschiedlicher Darreichungsformen in der Krebstherapie oder der Fraktionierung in der Strahlentherapie ergeben, identifiziert werden. Ziel ist es im Rahmen des Delphi-Verfahrens Handlungsempfehlungen für den Umgang mit finanziellen Einflüssen, die sich negativ auf die Versorgung in der Krebsmedizin auswirken, zu entwickeln.
genomDE
Das Pilotprojekt zum Aufbau einer bundesweiten Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung – genomDE“ wird vom Bundesgesundheitsministerium gefördert. Hauptprojektträger ist die TMF e.V. Das HKSH-BV ist einer von 15 Konsortialpartnern.
genomDE bereitet den Umsetzungsprozess des Modellvorhabens Genomsequenzierung nach § 64e SGB V vor. Inhaltlich geht es darum, die Nutzung der Genomsequenzierung – zunächst für erbliche wie somatische Krebserkrankungen und Seltene Erkrankungen – in der Regelversorgung zu ermöglichen. Außerdem soll die genommedizinische Forschung gefördert werden. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) sowie das Robert-Koch-Institut (RKI) sind vom verantwortlichen Bundesgesundheitsministerium mit der praktischen Realisierung beauftragt. Das HKSH-BV bringt die Perspektive der Patientinnen und Patienten in sechs thematische Arbeitsgruppen sowie dem Steuerungsgremium ein. Schwerpunkt der Tätigkeit ist die AG 5 Outreach (Öffentlichkeitsarbeit). Das Projekt endete zum 31.12.2025.
Mit dem erfolgreichen Abschluss des genomDE Pilotprojekts beginnt nun ein neuer Abschnitt: Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) übernimmt schrittweise genomDE.
Die damit verbundene Aufgabe der Öffentlichkeitsarbeit wird im Rahmen des gesetzlich verankerten Modellvorhabens Genomsequenzierung (§ 64e SGB V) durch den Plattformträger im Modellvorhaben am BfArM fortgeführt.
gesa-K – Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs
Das von der Deutschen Krebshilfe geförderte Projekt „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ wurde 2023 abschließend ausgewertet. Das Institut für Medizinische Soziologie im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf hat mit Unterstützung des HKSH-BV zwischen 2019 und 2021 über 1.300 von Krebs betroffene Menschen innerhalb und außerhalb von Selbsthilfegruppen zu ihrer Versorgungs- und Lebenssituation befragt. In einer weiteren Teilstudie wurden die Erfahrungen von knapp 300 Leiterinnen und Leitern von Krebs-Selbsthilfegruppen und deren Einschätzungen zu Themen wie „Kooperation“, „Selbsthilfefreundlichkeit“ und „Patientenbeteiligung“ erhoben.
isPO – Integrierte, sektorenübergreifende Psychoonkologie
Die gesellschaftlichen Bemühungen, die Belastungen der an Krebs erkrankten Menschen zu lindern und sie in der Krankheitsbewältigung zu unterstützen, kommen im Nationalen Krebsplan der Bundesregierung zum Ausdruck. Ziel ist es dabei, die bestehenden „onkologischen Versorgungsstrukturen und die Qualitätssicherung“ weiter zu entwickeln, um allen Krebspatienten bei Bedarf eine angemessene psychoonkoloogische Versorgung anbieten zu können. Das Projekt isPO („integrierte, sekotorenübergreifende Psychoonkologie“) diente diesem Ziel. Im isPO-Projekt wurde eine neue Versorgungsform (nVF) entwickelt, in einem Vertrag zur „Besonderen Versorgung Psychoonkologie“ nach § 140a SGB V an vier psychoonkologischen Versorgungsnetzwerken im NRW Rheinland umgesetzt und umfassend ausgewertet. Die nVF-isPO unterstützt Krebspatientinnen und -patienten in stationärer und ambulanter Krebstherapie sowie Krebsnachsorge im Rahmen eines gestuften Versorgungansatzes darin, Ängste und Depressionen zu lindern und die psychosoziale Situation zu verbessern. Ziel ist es auch, die Selbsthilfe zu stärken.
Die neue Versorgungsform isPO besteht aus einem Versorgungsnetzwerkkonzept (V3), einem Versorgungsmanagementsystem (V4), der Versorgungstelematik (V5) und einem Qualitätsmanagementsystem (V6). Mit dem Ziel, eine möglichst flexibel gestaltete Umsetzuungsstrategie wurden zwei Teilprojekte durchgeführt. Darunter das „isPO-Onkolotsen-Modul“. „isPO-Onkolotsen“ sind ehemals an Krebs erkrankte Personen, die Neuerkrankten als Gesprächspartner zur Verfügung stehen. Sie übermitteln Informationen über gemeindenahe psychosoziale Unterstützungsangebote, Kontakte zu gemeinnützigen Selbsthilfegruppen, Angebote der gesetzlichen Krankenkassen und Internetadressen von gemeinnützigen Krebsgesellschaften und anderen unabhängigen und evidenzbasierten Informations- und Unterstützungsquellen. Durch ihr Beispiel machen sie Mut.
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. war von der Konzeptionsphase an und als Konsortialpartner im Sinne der partizipativen Forschung am Projekt beteiligt. Es engagierte sich darüber hinaus an der Entwicklung des isPO-Onkolotsenkonzeptes auf Versorgungsstufe 1 des isPO-Versorgungsprogrammes und war als Leistungspartner im Versorgungsvertrag für die Rekrutierung, Qualifizierung und Zertifizierung der isPO-Onkolotsen zuständig. Siehe auch: Patientenbeteiligung in der Versorgungsforschung.
OKRA
Orientierungskompass zur Übermittlung schwerwiegender Nachrichten in der Kinderonkologie
In der Kinderonkologie wird das Überbringen schlechter Nachrichten im Trialog zwischen medizinisch Versorgenden, Patientinnen und Patienten (Kindern) und ihren Angehörigen als herausfordernd empfunden. Ziel des OKRA-Projektes ist die Entwicklung eines praxiserprobten „Orientierungskompass zur Übermittlung schwerwiegender Nachrichten in der Kinderonkologie“. Er wird ergänzt um einen „Kitteltaschen-Flyer“ für den klinischen Alltag. Dadurch sollen Übermittelnde umfänglich auf die Herausforderung im Trialog vorbereitet sein, durch den Übermittlungsprozess leiten und nachbereitende Impulse geben.
Das HKSH-BV unterstützet das Strukturprojekt, das von der Deutschen Kinderkrebsstiftung bewilligt wurde. Da es im Bereich der Erwachsenen-Onkologie bereits Erfahrungen und Handreichungen gibt, brachten die Vertreter des HKSH-BV ihr Wissen in partizipative Gruppendelphis ein. Dies beinhaltet insbesondere die Teilnahme an einem Interview, zwei Fokusgruppendiskussionen und zwei Befragungen (via Fragebogen).
OPTILATER
Optimales Langzeitüberleben nach Krebs.
In diesem Projekt des Bundesgesundheitsministeriums sollen Wissenslücken zur Versorgungssituation von Krebsüberlebenden identifiziert und Empfehlungen zur bedarfsgerechten Versorgung für primäre und sekundäre Krebsüberlebende gegeben werden. Es startete zum 01.12.2022 mit einer Laufzeit von drei Jahren und analysiert modellhaft die Situation in NRW. Die Projektleitung lag beim Westdeutschen Tumorzentrum Essen. Das OPTILATER-Konsortium besteht aus erfahrenen Expertinnen und Experten, in der Sache ausgewiesenen und erfahrenen Patientenvertretenden aus NRW und nationalen Dachverbänden wie dem HKSH-BV, übergeordneten Strukturen, wie der Krebsgesellschaft NRW und dem Krebsinformationsdienst, Kassenvertretungen und einem internationalen Advisory Board.
Im Rahmen der alljährlichen Veranstaltung „Survivor Day“ der Kinderkrebsstiftung am 13.-14.09.2025 in Köln hat das Konsortium die Ergebnisse, Ziele und Perspektiven des Projekts vorgestellt. Hedy Kerek-Bodden nahm für das HKSH-BV an einer Podiumsdiskussion teil. Dabei ging es um Hürden und Barrieren in der heutigen Langzeitnachsorge sowie die positiven Aspekte des Langzeitüberlebens. Die am 08.08.2025 verabschiedeten finalen 19 Empfehlungen für eine bedarfsgerechte Versorgung von primären und sekundären Krebsüberlebenden sollen bis Jahresende vorliegen und an das Bundesgesundheitsministerium weitergeleitet werden. Des Weiteren ist ein “scoping review” über die Ergebnisse des Projektes zur Veröffentlichung bei verschiedenen Fachmagazinen eingereicht worden. Weiterführende Informationen gibt es hier.
Seitens des HKSH-BV gibt es folgendes Fazit zum Projekt: Für das HKSH-BV und seine zwölf Mitgliedsverbände ist die nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität und Versorgung von Krebsüberlebenden („Cancer Survivors“) ein zentrales Anliegen. Durch die Einbindung der Patientenvertretung wurden die Bedarfe von Krebs-Überlebenden konsequent berücksichtigt. Mit seiner Arbeit in Vernetzung, Öffentlichkeitsarbeit und dem Austausch zwischen Forschung und Betroffenen stärkte der HKSH-BV die patientenzentrierte Ausrichtung des Projekts. Es wird die gewonnenen Erkenntnisse dauerhaft in die bundesweite Krebs-Selbsthilfe einbringen. Weitere Forschungsprojekte in diesem Bereich sind aus Sicht des Dachverbands dringend erforderlich. Das HKSH-BV begrüßt entsprechende Initiativen ausdrücklich und steht als Partner für die Mitgestaltung und Umsetzung gerne zur Verfügung.
PANDORA
Das Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung“ ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Verbundprojekt unter der Leitung der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW Hamburg). Die Kooperationspartner sind, neben der HAW Hamburg, die Universitätsmedizin Göttingen und die Medizinische Hochschule Hannover. Ein weiterer Kooperationspartner ist die Patient*innenorganisation Mukoviszidose e. V. Zudem verfügt das Projekt über einen Patientenvertretungsbeirat, in dem die Frauenselbsthilfe für das HKSH-BV vertreten ist, sowie einen wissenschaftlichen Beirat.
Patientenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA will deshalb die ethischen und sozialen Aspekte bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich analysieren. Mittels Interviews und Fokusgruppen mit PO-/SHO-Akteur:innen und einer Umfrage mit PO-/SHO-Mitgliedern, sollen die ethischen Implikationen hinsichtlich beispielsweise Selbstbestimmung, Vertrauen oder Verantwortung und deren Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO sowie SHO ermittelt werden. Mit der Entwicklung unterschiedlicher Formate soll die digitale Gesundheitskompetenz von PO und SHO sowie die Kompetenz von chronisch Erkrankten und der breiten Öffentlichkeit im Umgang mit digitalen Gesundheitstechnologien verbessert werden. Im Rahmen einer Stakeholder-Konferenz wurden von nationalen Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen Empfehlungen und Lösungsansätze erarbeitet, um die Beteiligung von Patient:innen an der Entwicklung der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Gesundheitsforschung zu unterstützen. (s. Positionspapier zum Download unter Material „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung – Ein Positionspapier zum gegenwärtigen Status mit Forderungen für die Zukunft“). Auf der Website des Projekts ist ein Kurzfilm dazu eingestellt. Im Magazin Gerechte Gesundheit gibt es einen Artitel „Wider die Scheinpartizipation“.
PartengO
Förderung der partizipativen Entscheidungsfindung in der geriatrischen Onkologie – ethisch verantwortungsvoll gemeinsam entscheiden.
Obwohl die moderne Krebsmedizin auch die Behandlung hochbetagter Patienten und Patientinnen ermöglicht, sind Therapieempfehlungen aktueller Leitlinien aufgrund der altersbedingten Heterogenität, die sich z. B. in Anzahl und Schwere von Begleiterkrankungen oder reduzierter körperlicher oder kognitiver Funktion zeigt, nur bedingt auf den Einzelfall übertragbar. Neben Gesundheits- und Kontextfaktoren unterscheiden sich ältere Krebspatienten und -patientinnen auch im Hinblick auf ihre Einstellungen zu Lebensqualität, existenziellen Fragen und damit verbundenen Therapieerwartungen. Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) soll dieser Individualität gerecht werden und das rechtlich und ethisch gebotene Selbstbestimmungsrecht der Betroffenen gewährleisten. Als Grundlage für eine PEF müssen persönliche Ressourcen und Risikofaktoren bewertet, Werte und Präferenzen erkundet sowie Nutzen und Risiken unterschiedlicher Therapieoptionen angemessen kommuniziert werden. So können die Betroffenen dabei unterstützt werden, bewusst die für sich richtige Entscheidung zu treffen. Patientenvertretende aus dem HKSH-BV beteiligen sich an Materialerstellung und Durchführung.
Die Auswertung der Befragung der Interventionsgruppe läuft und die Datenaufbereitung wird voraussichtlich Ende September vorliegen. Die Ergebnisse sollen im November vorgestellt werden.
PatAUDIO
„Patientenorientierte Krebsversorgung durch Bereitstellung von Audioaufnahmen von Arzt-Patienten-Gesprächen für Patient:innen“, Machbarkeitsstudie
Patientenorientierung ist in der Versorgung von Menschen mit Krebserkrankungen hoch relevant. Die Bereitstellung einer Audioaufnahme des eigenen Ärzte und Ärztinnen-Patientnen-Gespräches für Patienten und Patientinnen verbessert die Erinnerung und das Verstehen der Informationen aus dem Gespräch und trägt somit zur Förderung von Patient:innenorientierung bei. Während diese Intervention international bereits untersucht wurde, gibt es in Deutschland hierzu, bis auf eine eigene qualitative Vorarbeit, keine Studien.
PLATO 2
Konzept zur Schaffung einer Plattform zur bundesweiten Auswertung von klinischen Krebsregisterdaten für Forschungsfragen und registerbasierten Studien
Mit Verabschiedung des Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten erhielten die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT), die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG), die Krebsregister (Plattform §65c), die Deutsche Krebshilfe (DKH), das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) und Vertreter von Patientenorganisationen den gesetzlichen Auftrag, ein Konzept zur Schaffung einer Plattform zu entwickeln.
Das Bundesgesundheitsministerium förderte die Konzepterstellung zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken“ in PLATO 2 bis Ende 2024. Datenzusammenführung soll bundesweit und anlassbezogen möglich und eine Verknüpfung mit anderen Datenquellen zugelassen sein. Vorgesehen sind außerdem die fachliche Begleitung sowie die Bereitstellung von Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten. Der Nutzungsgrad von Krebsregisterdaten zur Beantwortung drängender Fragen der Krebsforschung soll so gesteigert werden, um sie noch nützlicher für die Behandlung von Krebspatienten:innen zu machen. Es werden sechs sogenannte Use Cases (Anwendungsfällen) betrachtet. Das HKSH-BV arbeitete in den entsprechenden Arbeitsgruppen mit.
Das „Konzept zur Schaffung einer Plattform für eine bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung und ‑analyse in der Onkologie“ wurde im Mai 2025 vorgestellt.
Präventionsprogramm OnkoPräv
Durch eine gesunde Lebensweise kann das Risiko an Krebs zu erkranken nachhaltig gesenkt werden. Hier setzt das Präventionsprogramm OnkoPräv der Deutschen Rentenversicherung an. Entwickelt wurde das Modellprojekt gemeinsam von der DRV Baden-Württemberg, der Rehaklinik Überruh, dem Krebsverband Baden-Württemberg e. V. und dem BRCA-Netzwerk, das Hilfe bei familiären Krebserkrankungen bietet. OnkoPräv richtet sich gezielt an alle, die ein genetisch bedingtes erhöhtes Krebsrisiko haben und kann in der Trainingsphase dank App-Unterstützung unabhängig von Zeit und Ort durchgeführt werden.
SEC Trial – Sozioökonomische Folgen von Krebserkrankungen
Viele Krebspatienten leiden nicht nur unter gesundheitlichen Belastungen, sondern auch unter Einkommensverlusten und Zuzahlungen für medizinische Leistungen. Das gilt selbst in europäischen Ländern mit hohem Einkommen und umfassenden Krankenversicherungssystemen. Dieses Problem wurde in der Vergangenheit weitgehend unterschätzt und ist wenig systematisch untersucht. Die Organisation der Europäischen Krebsinstitute (OECI) legt nun Konsensus-Empfehlungen vor, die die Richtung für die zukünftige Forschung zu den sozioökonomischen Folgen von Krebs aufzeigen soll.
Das internationale Forschungsprojekt wurde in Deutschland vom DKFZ Heidelberg durchgeführt. Finanziert wurde die Studie durch das OECI (Organisation of European Cancer Institutes). Im Steuerungskreis wirkten neben dem HKSH-BV, die Deutsche Krebshilfe und das DKFZ mit.
Förderer und Kooperationspartner
