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Das von der Deutschen Krebshilfe geförderte Projekt „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ wurde 2023 abschließend ausgewertet. Das Institut für Medizinische Soziologie im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf hat mit Unterstützung des HKSH-BV zwischen 2019 und 2021 über 1.300 von Krebs betroffene Menschen innerhalb und außerhalb von Selbsthilfegruppen zu ihrer Versorgungs- und Lebenssituation befragt. In einer weiteren Teilstudie wurden die Erfahrungen von knapp 300 Leiterinnen und Leitern von Krebs-Selbsthilfegruppen und deren Einschätzungen zu Themen wie „Kooperation“, „Selbsthilfefreundlichkeit“ und „Patientenbeteiligung“ erhoben.
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