Stellungnahmen

Gesundheitsdaten in Forschung und Versorgung nutzen und schützen

Im Kontext der wissensgenerierenden Forschung und Versorgung ist es notwendig, auf Gesundheitsdaten geregelt zugreifen zu können. Das bedeutet für jetzige und zukünftige onkologische Patient:innen und Betroffene Hoffnung auf wirksame Behandlung und Prävention. Gleichzeitig muss aus der Perspektive der Betroffenen der Schutz sensibler Gesundheitsdaten und der Diskriminierungsschutz zeitgemäß weiterentwickelt werden.

Im Dokument „Gesundheitsdaten in Forschung und Versorgung nutzen und schützen – Was aus Sicht der Krebs-Selbsthilfe wichtig ist“ stellt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV) seine wesentlichen Positionen zum Thema Nutzung und Schutz von Gesundheitsdaten zusammen. Es will seine Mitgliedsverbände und die Betroffenen damit unterstützen, über Chancen und Risiken, die mit der Bereitstellung und Nutzung von Gesundheitsdaten verbunden sind, aufzuklären. Grundlegend wichtig ist, dass Betroffene ihre Rechte kennen.

Zudem wendet sich das HKSH-BV auch an die Akteure im Gesundheitswesen, in der Forschung und Wissenschaft, damit diese erfahren, was aus Sicht der Verbände und Betroffenen relevant ist.