PANDORA

Das Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung“  ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Verbundprojekt unter der Leitung der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW Hamburg). Die Kooperationspartner sind, neben der HAW Hamburg, die Universitätsmedizin Göttingen und die Medizinische Hochschule Hannover. Ein weiterer Kooperationspartner ist die Patient*innenorganisation Mukoviszidose e. V. Zudem verfügt das Projekt über einen Patientenvertretungsbeirat, in dem die Frauenselbsthilfe für das HKSH-BV vertreten ist, sowie einen wissenschaftlichen Beirat.

Patientenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA will deshalb die ethischen und sozialen Aspekte bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich analysieren. Mittels Interviews und Fokusgruppen mit PO-/SHO-Akteur:innen und einer Umfrage mit PO-/SHO-Mitgliedern, sollen die ethischen Implikationen hinsichtlich beispielsweise Selbstbestimmung, Vertrauen oder Verantwortung und deren Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO sowie SHO ermittelt werden. Mit der Entwicklung unterschiedlicher Formate soll die digitale Gesundheitskompetenz von PO und SHO sowie die Kompetenz von chronisch Erkrankten und der breiten Öffentlichkeit im Umgang mit digitalen Gesundheitstechnologien verbessert werden. Im Rahmen einer Stakeholder-Konferenz wurden von nationalen Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen Empfehlungen und Lösungsansätze erarbeitet, um die Beteiligung von Patient:innen an der Entwicklung der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Gesundheitsforschung zu unterstützen. (s. Positionspapier zum Download unter Material „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung – Ein Positionspapier zum gegenwärtigen Status mit Forderungen für die Zukunft“). Auf der Website des Projekts ist ein Kurzfilm dazu eingestellt. Im Magazin Gerechte Gesundheit gibt es einen Artitel „Wider die Scheinpartizipation“.